En accompagnant la fin de vie, je suis naturellement au contact des proches aidants et le constat de leur épuisement est fréquent. Etre aux cotés d’une personne malade ou en situation de handicape, est une place compliquée, difficile, épuisante. Ceux que l’on nommait avant « aidants naturels » se sont transformés en « aidants familiaux » ou « proches aidants », mais ce sont bien toujours les mêmes… On les estime à 11 Millions à s’occuper au quotidien d’un proche en situation de dépendance, en leur consacrant plus de 50 heures par semaine. 1 aidant sur 3 décède avant la personne qu’il accompagne…
Je constate également beaucoup de culpabilité pour les proches qui pensent souvent ne pas faire « assez », qui peuvent également avoir des doutes sur une décision prise. Il vaut mieux passer peu de temps avec son proche, mais un temps de qualité avec une véritable présence. Cette culpabilité est tenace car jamais exprimée et perdure parfois après le décès, je la retrouve au cabinet lors de mes accompagnements.
S’occuper d’un proche en situation de dépendance a des répercussions sur toute la vie quotidienne, dû à un oubli de soi : épuisement (plus de 20% d’entre eux), incidences sur l’état de santé (perte d’appétit, troubles du sommeil et cardio-vasculaires ), conduites addictives (alcoolisme), problèmes financiers (dépenses supplémentaires, mais également difficultés dans le couple. C’est pourquoi pouvoir accéder à un temps de pause est plus que nécessaire.
Quelques pistes pour gérer au mieux le stress du quotidien :
- Parlez, ne restez pas dans votre solitude. Pouvoir partager ce que vous vivez est important, cela permet d’alléger un peu votre quotidien. Vous pouvez également vous rapprocher de groupes d’entraides, d’associations (aidants.fr). Il est important que vous soyez écoutez et reconnus.
- Soyez attentif à votre environnement. En effet, pouvoir être au calme, bénéficier d’un moment de tranquillité, accompagné d’une musique relaxante peut faire énormément de bien et ressource profondément.
- Prenez du temps pour vous. Plus facile à dire qu’à réaliser et pourtant il est primordial de vous ménager afin d’éviter de vous épuiser. Que ce soit une sortie entre amis, un temps de méditation, une pause bien-être, une marche au grand air. Il est tellement difficile de s’accorder un temps de répit. On aura plutôt tendance à s’oublier. Il existe des cafés des aidants pour partager son expérience et une Maison du Répit (ainsi qu’une équipe mobile de répit ) qui ouvrira cet automne à Lyon . Elle proposera des séjours (30 jours de répit annuel) pour les personnes malades ou handicapées, afin soulager la personne accompagnante ainsi que des séjours familiaux.
Des structures peuvent vous également vous aider :
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
- L’association Française des Aidants
- Un livre donne quelques pistes
EDIT Juillet 2019 : lancement du site Métropole aidante (site pour tous les aidants). N’hésitez pas à aller jeter un oeil.