Aujourd’hui j’avais envie de vous proposer un billet (un peu long) concernant les directives anticipées suite à une longue discussion que j’ai eu hier avec un patient et sa famille : tous avaient certaines difficultés à saisir la différence entre un testament et celles-ci. Je le constate régulièrement lors de mes accompagnements à l’hôpital, ces directives sont, hélas, encore trop méconnues et pourtant…
Petit rappel : ces directives anticipées ont été mises en place en 2005 (avec la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie). Elles proposent de rédiger un document sur lequel vous exprimez vos souhaits, en situation de grave maladie ou d’accident, dans le cas où vous ne pourriez plus vous exprimer; mais surtout elles invitent à la réflexion et au dialogue. Attention, elles ne sont pas un testament de vie, elles ne concernent que vos volontés en fin de vie, en tant que patient.
Alors oui, ce n’est pas très « sexy » de parler de ses volontés de fin de vie, mais pourtant : avoir accès à ces informations est tellement important, fondamental même pour vous, votre familles et vos proches. Seuls 11 % des Français les avaient rédigées en 2017.
Vous pouvez exprimer votre accord pour suivre tel type de traitement ou,au contraire, exprimer le souhait d’arrêter celui-ci ou le refus d’examen complémentaire. Elles doivent être claires et relativement détaillées. Une phrase comme : « Je ne voudrais pas souffrir » ne veut pas dire grand chose. Dans quelles circonstances ? Souhaitez-vous une réanimation cardio-respiratoire ? La mise en place d’une alimentation artificielle ? Acceptez-vous de subir une intervention chirurgicale ? Jusqu’où aller ? Tellement de questions ! Pour vous guider, vous pouvez télécharger un modèle ici.
Pour qu’elles soient valables, les directives anticipées doivent être rédigées à la main, datées, signées et comporter : nom, prénom, date et lieu de naissance. Il faut bien évidemment que vous soyez en état d’exprimer votre volonté. Si vous étiez dans l’incapacité de les rédiger vous-même, vous pouvez vous faire aider de 2 témoins qui valideront qu’elles expriment bien cette volonté.
Elles ne sont pas limitées dans le temps et sont révisables et révocables à tout moment. Vous n’avez pas besoin de les faire valider et enregistrer par un notaire, par contre il faut s’assurer qu’elles seront facilement trouvables en cas de besoin (vous pourrez les enregistrer dans le dossier médical partagé qui va être mis en place dans les prochains jours). Gardez-en un exemplaire chez vous et parlez-en à votre médecin. Elles devront être respectées sauf cas exceptionnels prévus par la loi : en cas d’urgence vitale et si elles «apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale».
C’est vrai qu’il est bien difficile de tout imaginer si vous êtes actuellement en bonne santé et que vous ne vous trouvez pas dans l’état d’esprit dans lequel vous pourriez être le jour où ces directives devront être appliquées… J’ai suivi une personne qui les a modifié pas loin d’une dizaine de fois, au fil du temps et de l’évolution de sa maladie. Pensez également à bien informer vos proches de la rédaction de celles-ci. Se faire accompagner pour les rédiger me semble donc important car se retrouver seul(e), peut être anxiogène et le questionnement qu’elles engendrent n’est pas évident. Vous pouvez en parler à votre médecin traitant qui pourra vous donner des conseils. Certaines associations organisent des ateliers pour la rédaction de celles-ci, n’hésitez pas à vous rapprocher de l’une d’entre elles.
Pour aider dans ces réflexions, avec ses proches ou en EHPAD par exemple, la fédération JALMALV (dans laquelle j’interviens) a sorti un jeu de cartes « A vos souhaits » (version française d’un jeu américain le « Go wish »), afin de « Faciliter l’expression des souhaits pour la fin de vie et aider à les communiquer aux proches, soignants et familles ». Un bon moyen d’ouvrir le dialogue est d’évoquer ses valeurs.
Pourquoi une personne de confiance dans les Directives Anticipées?
C’est elle qui vous représentera si vous étiez dans l’incapacité de pouvoir communiquer. Elle aura cheminé en même temps que vous, car elle peut également vous accompagner lors de vos différents rendez-vous médicaux, d’échanges etc. Vous pouvez choisir votre conjoint, un ami ou parent ou encore votre médecin. Cette personne parlera en votre nom et jamais en son nom propre. Il est donc important de bien la choisir (valeurs communes par exemple) car parfois, il est compliqué pour un membre de la famille de mettre de coté ses émotions, son point de vue, dans un tel contexte. Attention, elle n’a, à aucun moment, à donner son avis. (elle n’est pas forcément la personne à prévenir en cas de problème). L’entourage sera sollicité, mais si une personne de confiance a été nommée, son témoignage prévaut sur tout autre avis émis par la famille.
« Quelle fin de vie souhaiterais-je, si je pouvais choisir ? »
Voilà la 1ère question que je me suis posée devant mon brouillon. Car pour moi, rédiger ses directives anticipées c’est l’occasion de réfléchir vraiment sur sa propre finitude. Aussi, avant de m’engager dans l’accompagnement de fin de vie, j’ai moi-même pris un temps (plusieurs mois) afin de les rédiger car il me semblait difficile de faire ce type d’accompagnement sans avoir réfléchit à ma propre mort. Et au final, ce qui me semblait parfois évident m’entraîna sur un vrai parcours !
Des directives « spirituelles » ?
De toutes ces interrogations sont également arrivées des questions plus spirituelles : quel accompagnement souhaitais-je recevoir au moment de mon « passage » ? Avec qui ? Avais-je envie d’une « ambiance » particulière (bougies, sons etc.) ? De la lecture d’un texte ? J’ai eu ce genre de discussion lors de quelques accompagnements et même si nous ne sommes plus dans le cadre des directives anticipées (tournées vers l’aspect médical), noter ces souhaits me semble également important.
Voilà, comme vous pouvez le constater la réflexion amène à la réflexion qui amène à la réflexion… En tous les cas, n’hésitez pas à en parler autour de vous.
De mon côté, je vous propose de vous accueillir au cabinet pour répondre à vos questions si vous le souhaitez.